据报道,京东集团前副总裁蔡磊在确诊渐冻症五年后,病情持续恶化,正面临语言能力逐渐丧失的困境,甚至无法正常饮水、进食,操控手机也极为困难。蔡磊2019年被确诊为渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS),一种世界卫生组织列为五大绝症之一的罕见病,患者会逐步失去全身肌肉控制能力。
确诊后,蔡磊决定从京东辞职并投入治疗。然而,他的抗争并未停止。在同年9月,他创办了一家专注于渐冻症研究的医疗公司,决心通过科研为自己和病友寻找治疗出路。尽管医生表示高强度工作可能加速了他的病情恶化,但蔡磊依然坚持以自己的方式抗争。他曾表示,即使生命走向终点,也愿将自己的脑组织和脊髓组织捐献给研究机构,助力渐冻症治疗突破。
渐冻症的病因至今仍然未明,目前尚无特效药,患者在疾病后期会逐渐失去语言、吞咽和呼吸功能,直至生命结束。蔡磊的勇敢选择和积极投身科研的精神,令社会各界对渐冻症研究的关注度不断提升,也为罕见病治疗带来更多希望。